Progetto Mielina
Ho 28 anni e da quasi
8 sono affetta da SM. Grazie al cielo non mi posso
lamentare sul mio stato di salute, anche se tre
volte alla settimana devo fare la puntura di
interferone da più di un anno. Ho saputo che, negli
Stati Uniti, esiste una ricerca con il nome di
"Progetto Mielina".
Vorrei sapere, se
possibile, in cosa consiste la sperimentazione,
quando dovrebbe terminare e come sta procedendo.
Risposta:
Si tratta del 'Myelin Project' nato dopo le iniziative dei coniugi Odone che sono anche raccontate nel film "L'olio di Lorenzo". Il film descrive la malattia di un bambino affetto da una malattia ereditaria della mielina, l'adrenoleucodistrofia (che oltre a danneggiare la mielina non ha altri rapporti con la SM). Il film racconta come i genitori promuovano la messa a punto di una particolare dieta (l'olio di Lorenzo) per combattere la malattia. L'impegno dei genitori e il fatto che loro non fossero medici e che nonostante ciò siano riusciti a convincere gli scienziati a studiare questa terapia viene esaltato nel film nel modo più tipico del cinema americano. Fra l'altro viene glorificato il possibile effetto positivo della terapia, che nel frattempo non è stato verificato da una serie di studi scientifici. Sfruttando l'enorme effetto pubblicitario del film viene poi costituito il Myelin Project, un'organizzazione internazionale che raccoglie fondi per sostenere progetti di ricerca legati alla mielina e così anche alla sclerosi multipla. La ricerca finora sostenuta dal Myelin Project è soprattutto di base e sperimentale, e ha analizzato il comportamento delle cellule che producono la mielina nel cervello e nei nervi periferici. Una linea di di ricerca recente progetta il trapianto delle cellule di Schwann nel cervello e nel midollo spinale di malati di SM. Le attività del progetto sono riassunte nel sito www.myelin.org, c'è anche un sito italiano, www.mielina.org.
Risposta:
Si tratta del 'Myelin Project' nato dopo le iniziative dei coniugi Odone che sono anche raccontate nel film "L'olio di Lorenzo". Il film descrive la malattia di un bambino affetto da una malattia ereditaria della mielina, l'adrenoleucodistrofia (che oltre a danneggiare la mielina non ha altri rapporti con la SM). Il film racconta come i genitori promuovano la messa a punto di una particolare dieta (l'olio di Lorenzo) per combattere la malattia. L'impegno dei genitori e il fatto che loro non fossero medici e che nonostante ciò siano riusciti a convincere gli scienziati a studiare questa terapia viene esaltato nel film nel modo più tipico del cinema americano. Fra l'altro viene glorificato il possibile effetto positivo della terapia, che nel frattempo non è stato verificato da una serie di studi scientifici. Sfruttando l'enorme effetto pubblicitario del film viene poi costituito il Myelin Project, un'organizzazione internazionale che raccoglie fondi per sostenere progetti di ricerca legati alla mielina e così anche alla sclerosi multipla. La ricerca finora sostenuta dal Myelin Project è soprattutto di base e sperimentale, e ha analizzato il comportamento delle cellule che producono la mielina nel cervello e nei nervi periferici. Una linea di di ricerca recente progetta il trapianto delle cellule di Schwann nel cervello e nel midollo spinale di malati di SM. Le attività del progetto sono riassunte nel sito www.myelin.org, c'è anche un sito italiano, www.mielina.org.