Terapia Hebener
Le invio questa email
per chiederLe un parere su una terapia che sto
seguendo da sei mesi che non rientra tra quelle
convenzionali, ed è la terapia
Hebener. Si tratta di una terapia che
non fa uso di farmaci e pare che in Germania
vada per la maggiore con notevoli risultati sia
per ciò che riguarda il bloccare la malattia sia
addirittura in termini di regressione.
Le faccio presente
che sono afflitto da sclerosi multipla da sei anni
(io ne ho 36) e per più di un anno ho seguito una
terapia a base di interferone beta che meno di un
anno fa ho sospeso perché psicologicamente e
fisicamente non riuscivo più a tollerare. Dato che
ho grosse difficoltà di deambulazione e pertanto
ripongo molta fiducia in questa terapia, aspetto
con ansia un suo parere.
Risposta:
Purtroppo il decorso lento della SM, a ricadute e remissioni, con la possibilità di un arresto anche spontaneo della progressione, crea una situazione in cui è molto facile dichiarare l'efficacia di una terapia qualsiasi. Sono state proposte innumerevoli terapie dietetiche, ma mai finora è stato dimostrato un loro effetto. Altrimenti terapie simili sarebbero raccomandate da tutti, dalle associazioni dei neurologi e dei pazienti e sarebbero coperte (come è il caso per i costosissimi beta-interferoni) dai servizi sanitari nazionali. Niente di tutto ciò si è verificato nel caso della terapia Hebener. Quello che comunque è più grave è il fatto che sulle pagine Internet e nel materiale informativo si tenti di creare un'apparenza di serietà usando termini e descrizioni scientifici che comunque non reggono ad un'analisi più approfondita. Solo pochi esempi: sulla pagina chiamata "Aspetti bio-farmacologici" si parla di "ricerca personale e diretta dal dott. Hebener". Consultando invece la banca dati della letteratura scientifica internazionale (Pubmed) non si trova una singola pubblicazione scientifica con il nome del dott. Hebener. Esistono alcuni studi da parte di altri ricercatori sull'acido linoleico e le altre sostanze citate, ma sono senza conclusioni specifiche oppure dichiarano espressamente che ad es. le alterazioni dell'acido linoleico nella sclerosi multipla non hanno alcun legame causale con la malattia, ma sono una conseguenza del processo infiammatorio. Difatti il sito sulla terapia Hebener non fornisce alcuna lista di bibliografia per documentare e sostenere le affermazioni fatte. La conclusione finale di questa pagina: "Il tutto influenza in modo estremamente positivo..." è, da un punto di vista scientifico, completamente infondata. Purtroppo, basando un concetto terapeutico su affermazioni esclusivamente personali che vengono addirittura ammantate di un'apparenza di scientificità, ci si rende colpevoli di abusare della fiducia e della disperazione dei pazienti, che ovviamente non sono in grado di riconoscere questa situazione. Anche se la terapia sicuramente non nuoce, rischia di omettere altre terapie di efficacia dimostrata e promette successi terapeutici che non si verificano e in questo modo rappresenta una forma di falso, che in medicina ha anche un altro nome... Non serve citare le esperienze positive di singoli pazienti o di affermare genericamente un successo "in circa l'80% dei casi". La sclerosi multipla è una malattia i cui sintomi dopo una ricaduta acuta regrediscono spontaneamente e che molte volte spontaneamente si stabilizza nel suo corso. Per cui, non sarà mai dimostrabile con l'esperienza di singoli pazienti che un miglioramento sia dovuto alla terapia o sia spontaneo. Bisogna invece effettuare uno studio clinico e pubblicare i dati. Se i dati sono buoni, molti altri medici e neurologi saranno felici di effettuare la nuova terapia. Se i dati non convincono o non sono stati collezionati, lo studio non si pubblica. Come finora nel caso della terapia Hebener.
Risposta:
Purtroppo il decorso lento della SM, a ricadute e remissioni, con la possibilità di un arresto anche spontaneo della progressione, crea una situazione in cui è molto facile dichiarare l'efficacia di una terapia qualsiasi. Sono state proposte innumerevoli terapie dietetiche, ma mai finora è stato dimostrato un loro effetto. Altrimenti terapie simili sarebbero raccomandate da tutti, dalle associazioni dei neurologi e dei pazienti e sarebbero coperte (come è il caso per i costosissimi beta-interferoni) dai servizi sanitari nazionali. Niente di tutto ciò si è verificato nel caso della terapia Hebener. Quello che comunque è più grave è il fatto che sulle pagine Internet e nel materiale informativo si tenti di creare un'apparenza di serietà usando termini e descrizioni scientifici che comunque non reggono ad un'analisi più approfondita. Solo pochi esempi: sulla pagina chiamata "Aspetti bio-farmacologici" si parla di "ricerca personale e diretta dal dott. Hebener". Consultando invece la banca dati della letteratura scientifica internazionale (Pubmed) non si trova una singola pubblicazione scientifica con il nome del dott. Hebener. Esistono alcuni studi da parte di altri ricercatori sull'acido linoleico e le altre sostanze citate, ma sono senza conclusioni specifiche oppure dichiarano espressamente che ad es. le alterazioni dell'acido linoleico nella sclerosi multipla non hanno alcun legame causale con la malattia, ma sono una conseguenza del processo infiammatorio. Difatti il sito sulla terapia Hebener non fornisce alcuna lista di bibliografia per documentare e sostenere le affermazioni fatte. La conclusione finale di questa pagina: "Il tutto influenza in modo estremamente positivo..." è, da un punto di vista scientifico, completamente infondata. Purtroppo, basando un concetto terapeutico su affermazioni esclusivamente personali che vengono addirittura ammantate di un'apparenza di scientificità, ci si rende colpevoli di abusare della fiducia e della disperazione dei pazienti, che ovviamente non sono in grado di riconoscere questa situazione. Anche se la terapia sicuramente non nuoce, rischia di omettere altre terapie di efficacia dimostrata e promette successi terapeutici che non si verificano e in questo modo rappresenta una forma di falso, che in medicina ha anche un altro nome... Non serve citare le esperienze positive di singoli pazienti o di affermare genericamente un successo "in circa l'80% dei casi". La sclerosi multipla è una malattia i cui sintomi dopo una ricaduta acuta regrediscono spontaneamente e che molte volte spontaneamente si stabilizza nel suo corso. Per cui, non sarà mai dimostrabile con l'esperienza di singoli pazienti che un miglioramento sia dovuto alla terapia o sia spontaneo. Bisogna invece effettuare uno studio clinico e pubblicare i dati. Se i dati sono buoni, molti altri medici e neurologi saranno felici di effettuare la nuova terapia. Se i dati non convincono o non sono stati collezionati, lo studio non si pubblica. Come finora nel caso della terapia Hebener.