Miastenia: timectomia con timo normale?
Nel giro di due
settimane di ricovero. In ospedale mi hanno fatto
un'elettromiografia al braccio in singola fibra
(che conferma una forma generalizzata), una TAC al
mediastino (il timo risulta essere normale) e il
dosaggio degli anticorpi antirecettori Acetilcolina
(positivi). Mi hanno somministrato da subito il
Mestinon (1 pasticca e 1/2 al giorno) e mi hanno
dimesso con 2 pasticche e 1/2 al dì. Fino a quel
momento i sintomi erano localizzati all'occhio
sx. La maggior parte delle informazioni le ho
avute grazie al mio fidanzato che, durante il mio
ricovero, navigava su internet (EVVIVA LA RETE!).
Alle mie tante domande il Dott. che mi ha dimesso
mi ha detto "vivi e lascia vivere!". Agli inizi di
settembre però ho cominciato ad accusare stanchezza
ai tensori delle braccia e delle gambe e difficoltà
nella masticazione. Di fronte a queste "belle
novità", abbiamo ricercato alcuni centri
specializzati in miastenia.
Il primo appuntamento in uno dei centri era tra 3 mesi, anche privatamente... Più semplice è stato il secondo tentativo, dove una professoressa mi ha già visitato due volte, aumentando il dosaggio del Mestinon a 4 pasticche al giorno, confermate nella seconda visita. La stessa professoressa mi ha prospettato la timectomia, seppure in presenza di un timo normale. Oggi ho incontrato il chirurgo: abbiamo parlato dell'operazione (di tipo tradizionale) e mi ha messo in lista d'attesa (un mese e mezzo e circa).
Sembra proprio che stia filando tutto liscio come l'olio ed io sono molto ottimista, specie perché credo che il tempo sia stato ottimizzato. L'unico neo deriva da una telefonata avuta per caso con un neurologo amico di famiglia, il quale all'ipotesi di una timectomia ha esordito dicendo:"ma se il timo è nella norma, operare sarebbe come andare alla stazione per prendere un treno e scoprire che non ci sono i binari!".
Ho scritto questa lettera per avere un parere sincero sull'opportunità dell'intervento. Non oserei dubitare di chi mi ha in cura, ma quando uno è malato se ne infischia della diplomazia!
Risposta:
Il timo è da operare anche se di apparenza normale in quanto la sua normale funzione (oppure una iperplasia che comunque non è visibile sulla TAC) contribuisce alla reazione autoimmune che sta alla base della miastenia. La rimozione del timo stabilizza e migliora il decorso clinico, come è stato dimostrato da molti studi. Questo vale specialmente nel suo caso in cui la diagnosi è sicura, la miastenia è generalizzata e lei è giovane. La timectomia aumenta notevolmente le sue probabilità di arrivare a una remissione completa.
Il primo appuntamento in uno dei centri era tra 3 mesi, anche privatamente... Più semplice è stato il secondo tentativo, dove una professoressa mi ha già visitato due volte, aumentando il dosaggio del Mestinon a 4 pasticche al giorno, confermate nella seconda visita. La stessa professoressa mi ha prospettato la timectomia, seppure in presenza di un timo normale. Oggi ho incontrato il chirurgo: abbiamo parlato dell'operazione (di tipo tradizionale) e mi ha messo in lista d'attesa (un mese e mezzo e circa).
Sembra proprio che stia filando tutto liscio come l'olio ed io sono molto ottimista, specie perché credo che il tempo sia stato ottimizzato. L'unico neo deriva da una telefonata avuta per caso con un neurologo amico di famiglia, il quale all'ipotesi di una timectomia ha esordito dicendo:"ma se il timo è nella norma, operare sarebbe come andare alla stazione per prendere un treno e scoprire che non ci sono i binari!".
Ho scritto questa lettera per avere un parere sincero sull'opportunità dell'intervento. Non oserei dubitare di chi mi ha in cura, ma quando uno è malato se ne infischia della diplomazia!
Risposta:
Il timo è da operare anche se di apparenza normale in quanto la sua normale funzione (oppure una iperplasia che comunque non è visibile sulla TAC) contribuisce alla reazione autoimmune che sta alla base della miastenia. La rimozione del timo stabilizza e migliora il decorso clinico, come è stato dimostrato da molti studi. Questo vale specialmente nel suo caso in cui la diagnosi è sicura, la miastenia è generalizzata e lei è giovane. La timectomia aumenta notevolmente le sue probabilità di arrivare a una remissione completa.