Sclerosi multipla da insufficienza venosa (CCSVI)?
03 dicembre 09
Paolo Zamboni,
brillante chirurgo vascolare dell'Università di
Ferrara, propone, in collaborazione con colleghi
neurologi dell'ospedale Bellaria di Bologna, un
approccio radicalmente alternativo alla
comprensione, diagnosi e terapia della
sclerosi
multipla. In una conferenza a Londra
spiega nel 2006 la sua "grande idea": le placche della sclerosi
multipla sarebbero nel meccanismo della loro
formazione simili alle ulcere croniche delle
gambe che lui conosce bene e sul cui meccanismo
di formazione ha lavorato e pubblicato molto,
un'infiammazione cronica causata da
un'insufficienza venosa, un riflusso o ristagno
del sangue sulla sua via di ritorno dal cervello
al cuore.
Avrebbe avuto questo
pensiero osservando casualmente un tale riflusso in
un paziente con sclerosi multipla eseguendo un
normale Doppler delle carotidi. A sentirla così,
l'idea sembra inverosimile a chi segue e si occupa
di sclerosi multipla, in quanto la patogenesi
auto-immune della malattia è documentata da
un'infinita mole di lavoro sperimentale ed è oggi
generalmente condivisa. Pensandoci ancora, ci si
ricorda che le placche della sclerosi multipla si
sviluppano comunque sempre in stretta associazione
con piccole vene cerebrali. Ma perché ci dovrebbe
allora esserci un'insufficienza venosa, patologia
in genere di persone anziane, nelle persone spesso
giovani affette da sclerosi multipla? Zamboni lo
spiega tramite la pubblicazione di osservazioni fatte su 65
pazienti con sclerosi multipla: avrebbero avuto
tutti una serie di segni ultra-sonografici
indicatori di un riflusso/ristagno nella
circolazione venosa cerebrospinale. 235
controlli lo avrebbero avuto molto di meno. Ora
la tecnica usata, la cosiddetta TCCS-ECD (un
colordoppler venoso transcranico associato ad un
ecocolordoppler dei vasi venosi cervicali), non
è di conduzione facile, richiede molta
esperienza personale e potrebbe lasciare un
certo spazio all'interpretazione soggettiva di
quello che si osserva, anche se Zamboni ha
investito il suo lavoro per creare
un'analisi standardizzata del ritorno
venoso con questa tecnica. Quello che
poi soprende ulteriormente, in quanto mai
sentito e pensato, è la descrizione, tramite
venografia selettiva con mezzo di contrasto,
della presenza di restringimenti (stenosi) delle
vene del collo e toraciche (giugulari interne e
azygos), presenti in 65 pazienti con sclerosi
multipla, ma in nessuno dei 48 controlli
studiati. Anche la venografia non è
standardizzata ed è molto suscettibile
all’interpretazione soggettiva, stenosi
potrebbero essere solo apparenti e senza
significato clinico nella normale tortuosità del
sistema venoso cervicale e toracico. Secondo
Zamboni, le stenosi sarebbero di natura
congenita-malformativa e perciò non sarebbero
conseguenza, ma causa della malattia. Manca
finora qualsiasi documentazione su
quest’ultima ipotesi. E non si comprende
come pazienti con sclerosi multipla in genere
non hanno altri segni clinici di stasi venosa
(rossore di collo o viso, vene del collo
sporgenti e cosivia ad esempio - sintomi che
dovrebbero essere presenti già dalla giovane
età, anche prima dell’esordio della
malattia).
Gli esperti di sclerosi multipla per ora sono molto cauti nel commentare queste osservazioni. E' comunque in corso uno studio all'Università di Buffalo che cerca di replicare su 500 soggetti la dimostrazione dell'insufficienza cerebrospinale venosa cronica (CCSVI) come definita da Zamboni. In base a un'analisi preliminare dei dati, prevista per fine gennaio 2010, si deciderà se continuare questa ricerca. Intanto sono ora pubblicati i dati raccolti tramite un primo studio osservazionale su 65 pazienti trattati con angioplastica venosa, mentre è in corso un ulteriore studio eseguito con criteri più rigorosi su 16 pazienti.
Si tratta insomma di un'Ipotesi alternativa, già proposta negli anni Ottanta ma mai ben approfondita in passato. Da verificare, secondo il metodo scientifico della replicazione ed eventuale conferma di un'osservazione inaspettata, sempre se siano praticabili e riproducibili anche da altri i criteri sonografici proposti, che a prima vista sembrano piuttosto complessi.
Zamboni intanto è convinto e sta brevettando sia un apparecchio per la diagnosi della sclerosi multipla basato sui criteri ultra-sonografici da lui definiti, sia un catetere curvato particolarmente adatto all'angioplastica nella vena azygos in cui frequentemente ha osservato i restringimenti.
Se poi la dilatazione delle stenosi venose sia di beneficio terapeutico è un'altra questione ancora. Il carattere fluttuante dei sintomi (recidive e remissioni spontanee) della sclerosi multipla facilita l'interpretazione erronea di eventuali miglioramenti clinici. Il miglioramento può venire così interpretato come effetto terapeutico, mentre può essere una semplice coincidenza con un miglioramento spontaneo (o un classico effetto placebo sul benessere generale dopo una terapia di cui si è convinti). Le testimonianze individuali di pazienti trattati non hanno perciò alcun valore per documentare l'efficacia di una terapia. Dovranno invece essere condotti sempre studi clinici rigorosi, randomizzati e controllati secondo standard generalmente condivisi ed eseguiti su un numero sufficiente di partecipanti.
Completamente prematuro e ovviamente inadeguato l'approccio come al solito più che superficiale di parte dei media ("Sclerosi multipla" - italiani scoprono cura per il 90% dei casi"). Così si nutrono i miti per chi crede nei miti. I miti moderni vivono su Internet. E così, dopo servizi giornalistici canadesi di simile qualità, è già nato il mito della “Liberation Therapy of Dr. Zamboni”. Senza che finora ci sia alcuna conferma né di una reale esistenza di significative alterazioni venose nella sclerosi multipla, né su un’eventuale efficacia di questa terapia.
Almeno la Fondazione Hilarescere che promuove il nuovo approccio al vecchio problema afferma di voler seguire una via rigorosa e scientifica. Speriamo.
Commenti
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16 dicembre 09
Buongiorno, leggo con molto dispiacere le inesattezze dell'articolo pubblicato. Si tratta di informazione ingannevole, soprattutto per tutti i malati che ogni giorno si informano sull'evolversi delle ricerche. Vi prego di correggere l'articolo ai fini dell'informazione veritiera. Cordialità una malata di sclerosi multipla.
Risposta: Attualmente non c’è “verità” su questo argomento. E’ un’ipotesi/proposta in fase di verifica (potrebbe anche non essere confermata da altri o in studi più rigorosi).
16 dicembre 09
Nel 1980 non sono state possibili alcune conferme per mancanza di strumenti (ancora non avevano le caratteristiche di quelli attuali). Gli studi e le sperimentazioni su numerosi malati è proprio quello che chiediamo, indipendentemente dalla fiducia.
16 dicembre 09
Quando si vuol proporre una terapia farmacologica, a caro prezzo, basta che sia efficace nel 30% dei casi. Questa che, non solo riduce le ricadute negli anni successivi, ma migliora le condizioni dei pazienti che vi si sottopongpno, non va bene. Facciamo uno studio da una parte con la terapie attuali e da un'altra con questa terapia? Vedremo quanti pazienti saranno disposti a continuare con le attuali terapie e quanti, se informati, sceglieranno questa operazione miniinvasiva per far circolare meglio il sangue. Ci state?
16 dicembre 09
Un mito? x un video visualizzato 1690 volte ? il tono dell’articolo è sbagliato si rivedra' son certo, qua non e' una partita di calcio (medicinali..) e' una strada in + da percorrere insieme x i malati. Superficiale secondo me e' lei sottovalutandola e perdendo fiducia scrivendone,abbia fede!
18 dicembre 09
Sono una malata di sclerosi multipla, e faccio parte di uno dei numerosi gruppi di Facebook che in questi mesi stanno approfondendo con crescente interesse l‚argomento CCSVI e le sue possibili correlazioni con la SM. Prima di tutto la ringrazio per lo spazio che ha dedicato all‚argomento nel suo sito e per l‚intervento articolato e ricco di riferimenti alle pubblicazioni scientifiche. Poi mi permetto di apportare delle osservazioni in merito ad alcune sue argomentazioni: Nel suo articolo lei parla della CCSVI come di una patologia „sorprendente” e di difficile o dubbia diagnosi („la venografia non è standardizzata ed è molto suscettibile all‚interpretazione soggettiva” ). Mi permetto di ricordarle che la CCSVI è stata ufficilmente riconosciuta in settembre al World Consensus Conference on Venous Malformations di Montecarlo dove i massimi esperti in materia vascolare di 47 paesi hanno inserito, con voto unanime, tali occlusioni nel novero delle malformazioni venose congenite accettando le modalità di diagnosi e terapia. In secondo luogo lei afferma „che finora non ci sia alcuna conferma di una reale esistenza di significative alterazioni venose nella sclerosi multipla”. Le ricordo che l’ ultimo studio pubblicato dal Prof. Zamboni attesta che in tutti i pazienti affetti da SM sia stata diagnosticata la CCSVI. Accanto a questa preliminare sperimentazione si sono aggiunti successivamente i dati provenienti dalle sperimentazioni in atto a Buffalo e in Polonia ed ora la corrispondenza tra CCSVI e SM si attesta attorno al 90%. In terzo luogo sei si sorprende del fatto che nei pazienti con sclerosi multipla in genere non si presentino altri segni clinici di stasi venosa. A questo proposito non sono in grado di citarle dati o pubblicazioni ma posso, se permette, riferirle la mia esperienza personale. Quando sono stata ricoverata presso la Neurologia della mia città in seguito al sintomo d’esordio della mia sclerosi, mi è stato chiesto di rispondere ad un questionario di anamnesi della mia sintomatologia. In quell‚occasione io riferii di fortissimi ed incessanti pruriti in tutto il corpo nei tre mesi precedenti, che, credo, potrebbero essere facilmente collegati ad un problema circolatorio. La zelante specializzanda che compilava per me il questionario li considerò però irrilevanti e non li annotò. Altri malati lamentano disturbi di circolazione, volto arrossato, mani e piedi gelati o giramenti di testa o testimoniano di disavventure simili alla mia perchè troppo spesso, ahimè, i medici non sanno ascoltare. Infine, lei osserva che „dovranno invece essere condotti sempre studi clinici rigorosi, randomizzati e controllati secondo standard generalmente condivisi ed eseguiti su un numero sufficiente di partecipanti”. Su questo punto siamo d‚accordo tutti. Per primo il prof. Zamboni che nell’ ultimo studio pubblicato sul Journal of Vascular Surgery evidenzia la necessita di „planning a multicenter randomized, controlled trial, with blinded assessors of the neurologic outcome”. E‚ anche in nome di questa condivisa esigenza di rigore scientifico che la invito, quindi, ad unirsi a noi nella richiesta che la ricerca prosegua in tempi rapidi e che siano rimossi tutti gli impedimenti di carattere amministrativo, finanziario o di altra natura che, ad ora, la tengono bloccata.
Silvia Bo unitamente al gruppo di Facebook "CCSVI nella Sclerosi Multipla"
21 dicembre 09
Ma scusate un attimo signori miei...... Ma se io mi rompo una gamba ho diritto di ingessarmi, e se mi faccio un Doppler e vedono che ho una vena ostruita xchè nn curarmi....?!?!? Sia o meno la causa della mia SM...?!?|?
21 dicembre 09
Fateci fare questo esame almeno per vedere se abbiamo o no il ferro che ostruisce le vene poi testate quello che volete. Questo scetticismo non aiuta i malati e le medicine che sono sul mercato da 20 anni neanche...
Manuela
21 dicembre 09
Troppo semplicistica questa storia (vene occluse, non si sa perchè > ristagno > ferro/infiammazione > dilatiamo le vene > siamo guariti), sarà per questo che trova tanti ‘convinti’ senza conferme da nessun altro, le storie che facilmente si comprendono convincono troppo facilmente. Ci sono invece alcuni punti che non convincono affatto, ad esempio un 100% sì (vene ostruite in pazienti SM) e un 0% no (non-SM) non esiste in natura, c’è qualcosa che non quadra già a prima vista. Almeno di altamente improbabile.
Franco (medico ricercatore)
22 dicembre 09
Sono un neo-diagnosticato di sclerosi multipla. In cura con interferone e soggetto a stressanti quanto pesanti effetti secondari dell' interferone e altre medicine che assumo per contrastare la malattia . Ultimamente assumo anche farmaci per contrastare l'effetto negativo-secondario di altri assunti per curare ...Il malato di sclerosi sembra un enorme affare economico per le aziende farmaceutiche . All' encomiabile lavoro di alleviare i sintomi della malattia e portare giovamento a persone duramente provate dalla malattia si aggiunge il non-troppo elogiabile interesse puramente economico che và , in troppi casi , ben oltre il comprensibile . Lo stesso che porta a cure che non risolvono la malattia ma ne curano solo alcuni aspetti , magari quelli meno importanti . Perchè un malato guarito non rende . Un operazione come quella proposta o ri-proposta con tecniche di valutazione e indagine migliori porta a pensare a uno scarso guadagno da parte delle solite ignote compagnie dei farmaci . Che tristezza infinita , pensare a un mondo in cui invece di risolvere i problemi questi vengono perpetuati per far girare l'economia . Parlando di salute , esiste questo nuovo sentiero , perchè non si ha il coraggio e l'umiltà di percorrerlo ? Magari per un piccolo tratto ... se è sbagliato si continuerà a fare interferone e a prendere tutte le altre "cose" proposte dalla grande distribuzione farmaceutica . Se si rivelasse esatto , ognuno potrà scegliere per sè il meglio . Così , negando o sminuendo il semplice controllo , pare quasi serpeggi un certo malcelato timore nei confronti della scoperta .Si accetti dunque seriamente il confronto ! Per il bene , soprattutto , del paziente .
Grazie !
Giancarlo
22 dicembre 09
Cari compagni di sventura, e ci si crede, e, soprattutto, quando un discreto numero di angiologi saranno in grado di fare questo esame senza problemi, mi spiegate che senso ha chiedere pareri a questo, o a quel neurologo? Se la situazione volge nel migliore dei casi, e non lo dico perchè sono scaramantico, si sta parlando di un vero trasloco della patologia. Alla neurologia rimarrà la mera comprensione dei sintomi (gli effetti della malattia) più o meno visibili. Ma l' eziopatogenesi traslocherà in angiologia.
Salvatore
23 dicembre 09
Nessun medico o paziente ha mai parlato di "cura" tranne che qualche incauto giornalista. Ora serve estendere il protocollo sperimentale in altri centri per confermare i dati raccolti finora. Dubbi o perplessità sono leciti ma non hanno fondamento scientiffico in mancanza di dati che possano smentire quanto fino ad ora osservato da Zamboni seppure un un ristretto numero di pazienti...
Luigi
19 gennaio 10
Cautela, lo dico come paziente di SM da molti anni.Evitiamo le false illusioni che sono anni che ci vengono propinate miracolose e poi si ritorna "indietro". Abbiamo i migliori ricercatori, vediamo di sostenerli in patria per essere certi che non vi siano conflitti di interesse come spesso sono convinta accada all'estero, e come a volte pure qui. Attendo fiduciosa gli eventi e non me la sento di condannare lo scritto del Dr Prior, che leggo da anni e reputo con i "piedi per terra", e non solo lui. Speriamo veramente che sia una "soluzione" ma pur non essendo del mestiere, ma una che legge molto...sinceramente ho le mie riserve nei miracoli!
Alda
21 gennaio 10
Sono una compagna di SM da molti anni. Ho provato , credo, quasi tutte le terapie convenzionali più in voga: interferoni, copaxone.. Ho avuto spesso miglioramenti, seguite da peggioramenti anche piuttosto seri. Da sempre mi chiedo se questi fossero un naturale decorso della malattia, o fossero strettamente correlati all‚assunzione o meno del farmaco. Attualmente, ad esempio, non faccio alcuna terapia e sto moderatamente bene. Mi sorprende pertanto l‚affermazione „Il miglioramento può venire così interpretato come effetto terapeutico, mentre può essere una semplice coincidenza con un miglioramento spontaneo . Le testimonianze individuali di pazienti trattati non hanno perciò alcun valore per documentare l'efficacia di una terapia.” Perché ci si pone con tanta veemenza un tale interrogativo per quanto propone Zamboni? Non sarà forse perché è un trattamento che costa troppo poco?
Lucia
21 gennaio 10
Suono un paziente che ha sperimentato il lavoro del Prof. Zamboni e vorrei farvi leggere le mie osservazioni. Ho 52 anni, una famiglia, un trascorso sportivo di discreto livello agonistico e tanta voglia di vivere. Nel 1987 mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla secondaria progressiva. Il mondo mi è crollato addosso. Sono andato sempre peggiorando perdendo l’uso dell’arto inferiore sinistro, l’arto superiore sinistro e l’arto inferiore destro; affaticamento respiratorio, con conseguente spossatezza cronica; incapacità di deambulare e fatica a mantenere la posizione eretta senza appoggi fissi. Hanno tentato due volte la terapia botulinica, ma con scarsi risultati. Sono venuto a conoscenza del progetto del Prof. Zamboni alla fine del 2006 e, dopo gli accertamenti di routine, nel giugno del 2007 ho deciso di sottopormi all‚intervento. Dopo poche ore il ritmo respiratorio si è regolarizzato con riduzione dell’affanno, anche a parlare, e conseguente calo della spossatezza e ripresa di vigore fisico; la successiva capacità di espletare le normali funzioni igieniche e rivestirmi riducendo il bisogno di dovermi appoggiare a punti stabili; la possibilità di mantenere la posizione eretta con appoggi fissi per periodi anche di qualche decina di minuti e, senza appoggi, con postura da contorsinista per un paio di minuti; la soddisfazione di poter uscire alla sera, in quanto non più stanco come lo ero prima; la riduzione della necessità di iposare il pomeriggi. Ora sto seguendo un ciclo di fisioterapia con ulteriori miglioramenti delle già soddisfacenti performance. Sono reduce dal ricovero al Don Gnocchi di Milano dove, per tre settimane, sono stato sottoposto ad accertamenti diagnostici e terapie riabilitative. Le indagini di carattere respiratorio hanno denotato un miglioramento rispetto al 2006. Così pure la MOC (Mineralometria Ossea Computerizzata) ha evidenziato un miglioramento. Le logopediste, che mi avevano in trattamento nel 2006 e negli anni precedenti, hanno confermato la notevole diminuzione di dispnee e la maggiore scioltezza di espressione verbale. Ho risposto positivamente alle sedute di fisioterapia. Tutto ciò ha confermato le impressioni del personale medico ed infermieristico. Sono trascorsi due anni e mezzo dal primo intervento e nel frattempo ho continuato i controlli e le terapie consigliatemi dai medici del del Don Gnocchi, mantenendo inalterate le mie condizioni psico-fisiche. Da alcuni mesi ho problemi di leggera incontinenza. Il Prof. Zamboni mi ha fatto un ecodoppler e si è riproposto il problema della formazione di stenosi. Sono stato rioperato, in assoluta assenza di dolore. Ho subito riscontrato un miglioramento sul controllo dell'incontinenza... Speriamo che continui!!! Questa è la mia esperienza che spero dia forza di continuare a lottare a chi è già convinto, ad alleviare i dubbi a chi ne ha e a farli venire a chi è totalmente scettico!
Paolo Maria Ragazzi
25 gennaio 10
La mia liberazione è avvenuta esattamente nel gennaio 2007.... si vede che l'effetto placebo e l'autoconvinzione funzionano! E dire che ci son voluti tre anni prima della diagnosi di SM arrivata nel 92', ci son voluti due anni e mezzo di interferone che mi ha provocato una nefrosi ai reni, ci son voluti circa quattro anni di azatioprina a 200mg al giorno prima di smettere di botta perchè mi è stato riscontrato un carcinoma papillare alla tiroide. Però questi farmaci mi hanno fatto un gran bene...la media delle poussè è sempre stata di tre all'anno..... chissà come sarei peggiorato senza azatioprina e interferone. Quindi non posso che ringraziare con tutto il cuore.... Zamboni... il Magnifico Illusionista
Gabriele Fuschini
25 gennaio 10
@ Franco "medico-ricercatore". Io sono un CRA e quindi sto nella ricerca scientifica da un pò di anni. Ho trovato molto convincente tutto il discorso fatto dal Dott. Salvi e dal Dott. Zamboni, sabato 23 gennaio a Vicenza. Come lei ha obiettato, il 100% è impossibile in una sperimentazione clinica, ma qui non si tratta di valutare gli effetti su un farmaco, ma il risultato di un esame effettuato con apparecchi opportunamente tarati. Il 100% si riferisce ai risultati di tale ecodoppler: 65 pazienti su 65 a cui è stata diagnosticata la SM sono risultati positivi alla CCSVI. Capisco che la dimensione del campione non sia proprio enorme, ma ora ne vedremo delle belle con i risultati del trial di Buffalo, in cui sono stati valutati 110 pazienti affetti da SM. Poi vedremo se qui c'è stato troppo sensazionalismo o troppo ostruzionismo...vorrei vedere voi: i malati di SM prendono un casino di farmaci ogni giorno...quello per contrastare le recidive, il farmaco per la spasticità, il farmaco per contrastare gli effetti epatotossici del farmaco che serve a contrastare le recidive, il farmaco per urinare o per non urinare....il farmaco per la pressione alta (risultato ottenuto con l'uso smodato di cortisonici, il nostro caro farmaco jolly) etc etc etc. Gli emeriti dottori che hanno portato dei dati su questa nuova frontiera non hanno dichiarato che i pazienti guariscono dalla SM, nè hanno tantomeno consigliato di interrompere le terapie in corso prima della liberazione. Io non comprendo tutto questo scetticismo e tutta questa caccia alle streghe: hanno semplicemente reso pubblici dei dati!
Viviana
3 febbraio 10
La scoperta di CCSVI da parte del Prof. Zamboni di Ferrara dà in questo momento una vera speranza ai malati di sm e non semplicemente un altro immunosoppressore od immunomodulatore. Il mondo occidentale intero ne sta parlando ed indagando. Altre nazioni sono già avanti con le ricerche e trattamento nonostante la CCSVI sia stata scoperta qui in Italia. Non è una novità assoluta, detta dal Prof. stesso in quanto diversi dati in merito a questa patologia risalgono ad anni fà. Il lavoro del Prof. Zamboni e Dr. Salvi riguardo la CCSVI cambia per sempre il concetto di questa malattia. I malati di sclerosi multipla aspettano con ansia di poter accedere allo screening e il trattamento di queste vene ostruite. E‚ la nostra viva speranza che il Ministero della Sanità e tutte le ASL regionali d‚Italia si muovano tempestivamente perché il tempo che passa per noi significa anche l‚aumento della disabilità. E' giunto il momento di mettere in disparte eventuali scetticismi tra specializzazioni nonché l'applicazione del vecchio detto "nessuno è profeta in patria". Se ci vuole ancora troppo tempo per procedere col lavoro a livello interdisciplinare speriamo che almeno potremo trattare la patologia della CCSVI come una malattia a sé (visto che è stata dichiata ed inserita ufficialmente come patologia vascolare). Nel frattempo gli esperti potranno accumulare dati e tutta la classe medica potrà vedere come mettersi d'accordo, ma almeno i malati potranno ad accedere alle cure.
Cassandra
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Gli esperti di sclerosi multipla per ora sono molto cauti nel commentare queste osservazioni. E' comunque in corso uno studio all'Università di Buffalo che cerca di replicare su 500 soggetti la dimostrazione dell'insufficienza cerebrospinale venosa cronica (CCSVI) come definita da Zamboni. In base a un'analisi preliminare dei dati, prevista per fine gennaio 2010, si deciderà se continuare questa ricerca. Intanto sono ora pubblicati i dati raccolti tramite un primo studio osservazionale su 65 pazienti trattati con angioplastica venosa, mentre è in corso un ulteriore studio eseguito con criteri più rigorosi su 16 pazienti.
Si tratta insomma di un'Ipotesi alternativa, già proposta negli anni Ottanta ma mai ben approfondita in passato. Da verificare, secondo il metodo scientifico della replicazione ed eventuale conferma di un'osservazione inaspettata, sempre se siano praticabili e riproducibili anche da altri i criteri sonografici proposti, che a prima vista sembrano piuttosto complessi.
Zamboni intanto è convinto e sta brevettando sia un apparecchio per la diagnosi della sclerosi multipla basato sui criteri ultra-sonografici da lui definiti, sia un catetere curvato particolarmente adatto all'angioplastica nella vena azygos in cui frequentemente ha osservato i restringimenti.
Se poi la dilatazione delle stenosi venose sia di beneficio terapeutico è un'altra questione ancora. Il carattere fluttuante dei sintomi (recidive e remissioni spontanee) della sclerosi multipla facilita l'interpretazione erronea di eventuali miglioramenti clinici. Il miglioramento può venire così interpretato come effetto terapeutico, mentre può essere una semplice coincidenza con un miglioramento spontaneo (o un classico effetto placebo sul benessere generale dopo una terapia di cui si è convinti). Le testimonianze individuali di pazienti trattati non hanno perciò alcun valore per documentare l'efficacia di una terapia. Dovranno invece essere condotti sempre studi clinici rigorosi, randomizzati e controllati secondo standard generalmente condivisi ed eseguiti su un numero sufficiente di partecipanti.
Completamente prematuro e ovviamente inadeguato l'approccio come al solito più che superficiale di parte dei media ("Sclerosi multipla" - italiani scoprono cura per il 90% dei casi"). Così si nutrono i miti per chi crede nei miti. I miti moderni vivono su Internet. E così, dopo servizi giornalistici canadesi di simile qualità, è già nato il mito della “Liberation Therapy of Dr. Zamboni”. Senza che finora ci sia alcuna conferma né di una reale esistenza di significative alterazioni venose nella sclerosi multipla, né su un’eventuale efficacia di questa terapia.
Almeno la Fondazione Hilarescere che promuove il nuovo approccio al vecchio problema afferma di voler seguire una via rigorosa e scientifica. Speriamo.
Commenti
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16 dicembre 09
Buongiorno, leggo con molto dispiacere le inesattezze dell'articolo pubblicato. Si tratta di informazione ingannevole, soprattutto per tutti i malati che ogni giorno si informano sull'evolversi delle ricerche. Vi prego di correggere l'articolo ai fini dell'informazione veritiera. Cordialità una malata di sclerosi multipla.
Risposta: Attualmente non c’è “verità” su questo argomento. E’ un’ipotesi/proposta in fase di verifica (potrebbe anche non essere confermata da altri o in studi più rigorosi).
16 dicembre 09
Nel 1980 non sono state possibili alcune conferme per mancanza di strumenti (ancora non avevano le caratteristiche di quelli attuali). Gli studi e le sperimentazioni su numerosi malati è proprio quello che chiediamo, indipendentemente dalla fiducia.
16 dicembre 09
Quando si vuol proporre una terapia farmacologica, a caro prezzo, basta che sia efficace nel 30% dei casi. Questa che, non solo riduce le ricadute negli anni successivi, ma migliora le condizioni dei pazienti che vi si sottopongpno, non va bene. Facciamo uno studio da una parte con la terapie attuali e da un'altra con questa terapia? Vedremo quanti pazienti saranno disposti a continuare con le attuali terapie e quanti, se informati, sceglieranno questa operazione miniinvasiva per far circolare meglio il sangue. Ci state?
16 dicembre 09
Un mito? x un video visualizzato 1690 volte ? il tono dell’articolo è sbagliato si rivedra' son certo, qua non e' una partita di calcio (medicinali..) e' una strada in + da percorrere insieme x i malati. Superficiale secondo me e' lei sottovalutandola e perdendo fiducia scrivendone,abbia fede!
18 dicembre 09
Sono una malata di sclerosi multipla, e faccio parte di uno dei numerosi gruppi di Facebook che in questi mesi stanno approfondendo con crescente interesse l‚argomento CCSVI e le sue possibili correlazioni con la SM. Prima di tutto la ringrazio per lo spazio che ha dedicato all‚argomento nel suo sito e per l‚intervento articolato e ricco di riferimenti alle pubblicazioni scientifiche. Poi mi permetto di apportare delle osservazioni in merito ad alcune sue argomentazioni: Nel suo articolo lei parla della CCSVI come di una patologia „sorprendente” e di difficile o dubbia diagnosi („la venografia non è standardizzata ed è molto suscettibile all‚interpretazione soggettiva” ). Mi permetto di ricordarle che la CCSVI è stata ufficilmente riconosciuta in settembre al World Consensus Conference on Venous Malformations di Montecarlo dove i massimi esperti in materia vascolare di 47 paesi hanno inserito, con voto unanime, tali occlusioni nel novero delle malformazioni venose congenite accettando le modalità di diagnosi e terapia. In secondo luogo lei afferma „che finora non ci sia alcuna conferma di una reale esistenza di significative alterazioni venose nella sclerosi multipla”. Le ricordo che l’ ultimo studio pubblicato dal Prof. Zamboni attesta che in tutti i pazienti affetti da SM sia stata diagnosticata la CCSVI. Accanto a questa preliminare sperimentazione si sono aggiunti successivamente i dati provenienti dalle sperimentazioni in atto a Buffalo e in Polonia ed ora la corrispondenza tra CCSVI e SM si attesta attorno al 90%. In terzo luogo sei si sorprende del fatto che nei pazienti con sclerosi multipla in genere non si presentino altri segni clinici di stasi venosa. A questo proposito non sono in grado di citarle dati o pubblicazioni ma posso, se permette, riferirle la mia esperienza personale. Quando sono stata ricoverata presso la Neurologia della mia città in seguito al sintomo d’esordio della mia sclerosi, mi è stato chiesto di rispondere ad un questionario di anamnesi della mia sintomatologia. In quell‚occasione io riferii di fortissimi ed incessanti pruriti in tutto il corpo nei tre mesi precedenti, che, credo, potrebbero essere facilmente collegati ad un problema circolatorio. La zelante specializzanda che compilava per me il questionario li considerò però irrilevanti e non li annotò. Altri malati lamentano disturbi di circolazione, volto arrossato, mani e piedi gelati o giramenti di testa o testimoniano di disavventure simili alla mia perchè troppo spesso, ahimè, i medici non sanno ascoltare. Infine, lei osserva che „dovranno invece essere condotti sempre studi clinici rigorosi, randomizzati e controllati secondo standard generalmente condivisi ed eseguiti su un numero sufficiente di partecipanti”. Su questo punto siamo d‚accordo tutti. Per primo il prof. Zamboni che nell’ ultimo studio pubblicato sul Journal of Vascular Surgery evidenzia la necessita di „planning a multicenter randomized, controlled trial, with blinded assessors of the neurologic outcome”. E‚ anche in nome di questa condivisa esigenza di rigore scientifico che la invito, quindi, ad unirsi a noi nella richiesta che la ricerca prosegua in tempi rapidi e che siano rimossi tutti gli impedimenti di carattere amministrativo, finanziario o di altra natura che, ad ora, la tengono bloccata.
Silvia Bo unitamente al gruppo di Facebook "CCSVI nella Sclerosi Multipla"
21 dicembre 09
Ma scusate un attimo signori miei...... Ma se io mi rompo una gamba ho diritto di ingessarmi, e se mi faccio un Doppler e vedono che ho una vena ostruita xchè nn curarmi....?!?!? Sia o meno la causa della mia SM...?!?|?
21 dicembre 09
Fateci fare questo esame almeno per vedere se abbiamo o no il ferro che ostruisce le vene poi testate quello che volete. Questo scetticismo non aiuta i malati e le medicine che sono sul mercato da 20 anni neanche...
Manuela
21 dicembre 09
Troppo semplicistica questa storia (vene occluse, non si sa perchè > ristagno > ferro/infiammazione > dilatiamo le vene > siamo guariti), sarà per questo che trova tanti ‘convinti’ senza conferme da nessun altro, le storie che facilmente si comprendono convincono troppo facilmente. Ci sono invece alcuni punti che non convincono affatto, ad esempio un 100% sì (vene ostruite in pazienti SM) e un 0% no (non-SM) non esiste in natura, c’è qualcosa che non quadra già a prima vista. Almeno di altamente improbabile.
Franco (medico ricercatore)
22 dicembre 09
Sono un neo-diagnosticato di sclerosi multipla. In cura con interferone e soggetto a stressanti quanto pesanti effetti secondari dell' interferone e altre medicine che assumo per contrastare la malattia . Ultimamente assumo anche farmaci per contrastare l'effetto negativo-secondario di altri assunti per curare ...Il malato di sclerosi sembra un enorme affare economico per le aziende farmaceutiche . All' encomiabile lavoro di alleviare i sintomi della malattia e portare giovamento a persone duramente provate dalla malattia si aggiunge il non-troppo elogiabile interesse puramente economico che và , in troppi casi , ben oltre il comprensibile . Lo stesso che porta a cure che non risolvono la malattia ma ne curano solo alcuni aspetti , magari quelli meno importanti . Perchè un malato guarito non rende . Un operazione come quella proposta o ri-proposta con tecniche di valutazione e indagine migliori porta a pensare a uno scarso guadagno da parte delle solite ignote compagnie dei farmaci . Che tristezza infinita , pensare a un mondo in cui invece di risolvere i problemi questi vengono perpetuati per far girare l'economia . Parlando di salute , esiste questo nuovo sentiero , perchè non si ha il coraggio e l'umiltà di percorrerlo ? Magari per un piccolo tratto ... se è sbagliato si continuerà a fare interferone e a prendere tutte le altre "cose" proposte dalla grande distribuzione farmaceutica . Se si rivelasse esatto , ognuno potrà scegliere per sè il meglio . Così , negando o sminuendo il semplice controllo , pare quasi serpeggi un certo malcelato timore nei confronti della scoperta .Si accetti dunque seriamente il confronto ! Per il bene , soprattutto , del paziente .
Grazie !
Giancarlo
22 dicembre 09
Cari compagni di sventura, e ci si crede, e, soprattutto, quando un discreto numero di angiologi saranno in grado di fare questo esame senza problemi, mi spiegate che senso ha chiedere pareri a questo, o a quel neurologo? Se la situazione volge nel migliore dei casi, e non lo dico perchè sono scaramantico, si sta parlando di un vero trasloco della patologia. Alla neurologia rimarrà la mera comprensione dei sintomi (gli effetti della malattia) più o meno visibili. Ma l' eziopatogenesi traslocherà in angiologia.
Salvatore
23 dicembre 09
Nessun medico o paziente ha mai parlato di "cura" tranne che qualche incauto giornalista. Ora serve estendere il protocollo sperimentale in altri centri per confermare i dati raccolti finora. Dubbi o perplessità sono leciti ma non hanno fondamento scientiffico in mancanza di dati che possano smentire quanto fino ad ora osservato da Zamboni seppure un un ristretto numero di pazienti...
Luigi
19 gennaio 10
Cautela, lo dico come paziente di SM da molti anni.Evitiamo le false illusioni che sono anni che ci vengono propinate miracolose e poi si ritorna "indietro". Abbiamo i migliori ricercatori, vediamo di sostenerli in patria per essere certi che non vi siano conflitti di interesse come spesso sono convinta accada all'estero, e come a volte pure qui. Attendo fiduciosa gli eventi e non me la sento di condannare lo scritto del Dr Prior, che leggo da anni e reputo con i "piedi per terra", e non solo lui. Speriamo veramente che sia una "soluzione" ma pur non essendo del mestiere, ma una che legge molto...sinceramente ho le mie riserve nei miracoli!
Alda
21 gennaio 10
Sono una compagna di SM da molti anni. Ho provato , credo, quasi tutte le terapie convenzionali più in voga: interferoni, copaxone.. Ho avuto spesso miglioramenti, seguite da peggioramenti anche piuttosto seri. Da sempre mi chiedo se questi fossero un naturale decorso della malattia, o fossero strettamente correlati all‚assunzione o meno del farmaco. Attualmente, ad esempio, non faccio alcuna terapia e sto moderatamente bene. Mi sorprende pertanto l‚affermazione „Il miglioramento può venire così interpretato come effetto terapeutico, mentre può essere una semplice coincidenza con un miglioramento spontaneo . Le testimonianze individuali di pazienti trattati non hanno perciò alcun valore per documentare l'efficacia di una terapia.” Perché ci si pone con tanta veemenza un tale interrogativo per quanto propone Zamboni? Non sarà forse perché è un trattamento che costa troppo poco?
Lucia
21 gennaio 10
Suono un paziente che ha sperimentato il lavoro del Prof. Zamboni e vorrei farvi leggere le mie osservazioni. Ho 52 anni, una famiglia, un trascorso sportivo di discreto livello agonistico e tanta voglia di vivere. Nel 1987 mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla secondaria progressiva. Il mondo mi è crollato addosso. Sono andato sempre peggiorando perdendo l’uso dell’arto inferiore sinistro, l’arto superiore sinistro e l’arto inferiore destro; affaticamento respiratorio, con conseguente spossatezza cronica; incapacità di deambulare e fatica a mantenere la posizione eretta senza appoggi fissi. Hanno tentato due volte la terapia botulinica, ma con scarsi risultati. Sono venuto a conoscenza del progetto del Prof. Zamboni alla fine del 2006 e, dopo gli accertamenti di routine, nel giugno del 2007 ho deciso di sottopormi all‚intervento. Dopo poche ore il ritmo respiratorio si è regolarizzato con riduzione dell’affanno, anche a parlare, e conseguente calo della spossatezza e ripresa di vigore fisico; la successiva capacità di espletare le normali funzioni igieniche e rivestirmi riducendo il bisogno di dovermi appoggiare a punti stabili; la possibilità di mantenere la posizione eretta con appoggi fissi per periodi anche di qualche decina di minuti e, senza appoggi, con postura da contorsinista per un paio di minuti; la soddisfazione di poter uscire alla sera, in quanto non più stanco come lo ero prima; la riduzione della necessità di iposare il pomeriggi. Ora sto seguendo un ciclo di fisioterapia con ulteriori miglioramenti delle già soddisfacenti performance. Sono reduce dal ricovero al Don Gnocchi di Milano dove, per tre settimane, sono stato sottoposto ad accertamenti diagnostici e terapie riabilitative. Le indagini di carattere respiratorio hanno denotato un miglioramento rispetto al 2006. Così pure la MOC (Mineralometria Ossea Computerizzata) ha evidenziato un miglioramento. Le logopediste, che mi avevano in trattamento nel 2006 e negli anni precedenti, hanno confermato la notevole diminuzione di dispnee e la maggiore scioltezza di espressione verbale. Ho risposto positivamente alle sedute di fisioterapia. Tutto ciò ha confermato le impressioni del personale medico ed infermieristico. Sono trascorsi due anni e mezzo dal primo intervento e nel frattempo ho continuato i controlli e le terapie consigliatemi dai medici del del Don Gnocchi, mantenendo inalterate le mie condizioni psico-fisiche. Da alcuni mesi ho problemi di leggera incontinenza. Il Prof. Zamboni mi ha fatto un ecodoppler e si è riproposto il problema della formazione di stenosi. Sono stato rioperato, in assoluta assenza di dolore. Ho subito riscontrato un miglioramento sul controllo dell'incontinenza... Speriamo che continui!!! Questa è la mia esperienza che spero dia forza di continuare a lottare a chi è già convinto, ad alleviare i dubbi a chi ne ha e a farli venire a chi è totalmente scettico!
Paolo Maria Ragazzi
25 gennaio 10
La mia liberazione è avvenuta esattamente nel gennaio 2007.... si vede che l'effetto placebo e l'autoconvinzione funzionano! E dire che ci son voluti tre anni prima della diagnosi di SM arrivata nel 92', ci son voluti due anni e mezzo di interferone che mi ha provocato una nefrosi ai reni, ci son voluti circa quattro anni di azatioprina a 200mg al giorno prima di smettere di botta perchè mi è stato riscontrato un carcinoma papillare alla tiroide. Però questi farmaci mi hanno fatto un gran bene...la media delle poussè è sempre stata di tre all'anno..... chissà come sarei peggiorato senza azatioprina e interferone. Quindi non posso che ringraziare con tutto il cuore.... Zamboni... il Magnifico Illusionista
Gabriele Fuschini
25 gennaio 10
@ Franco "medico-ricercatore". Io sono un CRA e quindi sto nella ricerca scientifica da un pò di anni. Ho trovato molto convincente tutto il discorso fatto dal Dott. Salvi e dal Dott. Zamboni, sabato 23 gennaio a Vicenza. Come lei ha obiettato, il 100% è impossibile in una sperimentazione clinica, ma qui non si tratta di valutare gli effetti su un farmaco, ma il risultato di un esame effettuato con apparecchi opportunamente tarati. Il 100% si riferisce ai risultati di tale ecodoppler: 65 pazienti su 65 a cui è stata diagnosticata la SM sono risultati positivi alla CCSVI. Capisco che la dimensione del campione non sia proprio enorme, ma ora ne vedremo delle belle con i risultati del trial di Buffalo, in cui sono stati valutati 110 pazienti affetti da SM. Poi vedremo se qui c'è stato troppo sensazionalismo o troppo ostruzionismo...vorrei vedere voi: i malati di SM prendono un casino di farmaci ogni giorno...quello per contrastare le recidive, il farmaco per la spasticità, il farmaco per contrastare gli effetti epatotossici del farmaco che serve a contrastare le recidive, il farmaco per urinare o per non urinare....il farmaco per la pressione alta (risultato ottenuto con l'uso smodato di cortisonici, il nostro caro farmaco jolly) etc etc etc. Gli emeriti dottori che hanno portato dei dati su questa nuova frontiera non hanno dichiarato che i pazienti guariscono dalla SM, nè hanno tantomeno consigliato di interrompere le terapie in corso prima della liberazione. Io non comprendo tutto questo scetticismo e tutta questa caccia alle streghe: hanno semplicemente reso pubblici dei dati!
Viviana
3 febbraio 10
La scoperta di CCSVI da parte del Prof. Zamboni di Ferrara dà in questo momento una vera speranza ai malati di sm e non semplicemente un altro immunosoppressore od immunomodulatore. Il mondo occidentale intero ne sta parlando ed indagando. Altre nazioni sono già avanti con le ricerche e trattamento nonostante la CCSVI sia stata scoperta qui in Italia. Non è una novità assoluta, detta dal Prof. stesso in quanto diversi dati in merito a questa patologia risalgono ad anni fà. Il lavoro del Prof. Zamboni e Dr. Salvi riguardo la CCSVI cambia per sempre il concetto di questa malattia. I malati di sclerosi multipla aspettano con ansia di poter accedere allo screening e il trattamento di queste vene ostruite. E‚ la nostra viva speranza che il Ministero della Sanità e tutte le ASL regionali d‚Italia si muovano tempestivamente perché il tempo che passa per noi significa anche l‚aumento della disabilità. E' giunto il momento di mettere in disparte eventuali scetticismi tra specializzazioni nonché l'applicazione del vecchio detto "nessuno è profeta in patria". Se ci vuole ancora troppo tempo per procedere col lavoro a livello interdisciplinare speriamo che almeno potremo trattare la patologia della CCSVI come una malattia a sé (visto che è stata dichiata ed inserita ufficialmente come patologia vascolare). Nel frattempo gli esperti potranno accumulare dati e tutta la classe medica potrà vedere come mettersi d'accordo, ma almeno i malati potranno ad accedere alle cure.
Cassandra
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